Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Chorują na nią zarówno nastolatkowie jak i osoby starsze. Julia i Natalia spędzają więcej czasu w szpitalach niż w domu. Dzięki dostępowi do nowoczesnych leków i terapii, w krajach takich jak Kanada czy USA, chorzy na mukowiscydozę dożywają 40 lat, czasem nawet 50. W Polsce średnia długość życia wynosi… 20-24 lata. Lek który jest niezbędny do przeżycia nie jest w naszym kraju refundowany.
Dziś (05.05) okolicznościowy czek opiewający na prawie 21 tys. zł wręczył dziewczętom prezes Stowarzyszenia Porozumienie Samorządowe Powiatu Szczecineckiego Krzysztof Lis. Obecni byli również wiceprezes Stowarzyszenia Paweł Mikołajewski, a także będący jego członkami burmistrz Barwic Mariusz Kieling oraz przewodniczący Rady Miejskiej w Barwicach Piotr Małek. Warto zaznaczyć, że Gmina Barwice niejednokrotnie wspierała Julię i Natalię organizując różnego rodzaju zbiórki.
Zbiórka odbyła się bardzo spontanicznie i jak zwykle mogliśmy liczyć nie tylko na naszych członków, ale również sympatyków Stowarzyszenia – przyznał prezes Krzysztof Lis. - Zbiórkę wsparły m.in. lokalne firmy, Ewangeliczny Związek Braterski, a także pracownicy komórek i jednostek organizacyjnych Starostwa Powiatowego w Szczecinku. I co ważne, to na pewno nie ostatnia tego typu akcja organizowana przez Stowarzyszenie. Już planujemy następne.
Wciąż trwają najróżniejsze inicjatywy i akcje na rzecz naszych dzielnych dziewczyn – przypomniał z kolei burmistrz Mariusz Kieling. – Zaangażowane są zakłady pracy, instytucje, prawie wszystkie sołectwa. To jest dowód na to, że jesteśmy wrażliwi i korzystając z okazji chciałbym wszystkim osobom zaangażowanym w pomoc dla Julii i Natalii serdecznie podziękować.
Spotkanie choć krótkie było pełne emocji. Swojego wzruszenia nie potrafiła również ukryć mama dziewcząt Dorota Niedziela.
Chciałabym bardzo podziękować w imieniu dziewczyn i całej naszej rodziny. To dopiero nasze drugie wyjście z domu po bardzo długim pobycie w szpitalu. Wszystkim osobom, które sprawiły, że ta kwota zasili nasze konto raz jeszcze serdecznie dziękujemy.
Zbiórka na lek ratujący życie Natalii i Julii prowadzona jest na portalu: Siepomaga.pl . Na stronie zbiórki, jak również na facebookowym profilu MukoNiedzielki można też znaleźć więcej informacji o bliźniaczkach i ich walce z mukowiscydozą. Można też pomóc, dołączając do grupy MukoNiedzielki - licytacje. Zachęcamy wszystkich do przyłączenia się do akcji.
Napisz komentarz
Komentarze